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病友投稿一位内蒙古病友对过敏性紫癜

  • 来源:本站原创
  • 时间:2020-1-21 0:14:42

一位内蒙古病友对‘过敏性紫癜’的感受表达

患上过敏性紫癜的病人,所问感受如何,大多所答直呼惨哉,折磨乎!——以下是正文(属于病友表达)

关于外貌上

我是夏天得病的,天气超热的时候,不敢露小腿,不是因为什么腿毛过长浓密啥的,原因是小腿上都是红点,裙子不敢穿,过紧的裤子医生说也不能穿,那个夏季,天天肥衣肥裤,别谈什么身材了。

当时得过敏性紫癜的时候激素吃了挺长时间,副作用十分的明显,长胡子,声音粗嘎(崩溃),脸很胖,当时还不能马上停药,还得继续吃,阴影了好久,后来好不容易停药后才得到好转。

关于心理上

就是自卑吧,因为药物副作用,手上腿上还有肚皮上都有紫癜,比较严重的时候,走大街上去个超市都有人用异样的眼光看着你,虽然变扭难受,但总不能不出门吧,天天躺家里都快发霉了都。

不知道之前哪个亲戚说过敏性紫癜会传染,不准他们家的小孩跟我有接触,怕染病,当时听了真的是...无法言述的心情,幸好我爸妈弟弟都如常对我。

关于学习上

刚开始休学请假了有半个月,因为是高二,学习比较紧张,一好转就去上学,但体育课还有食堂的饭,不敢上也不敢吃,走长一段路就会出现紫癜,同学还以为我怎么了。

没办法,当时的状态都不能正常学习,基本就是上了两节课就请假,好了又去学校,时不时就长紫癜,一复发就回家,严重的时候走路都费劲,而且感到没有力气,很折磨人。

关于治疗上

发病后不久有过血尿,也影响过肾脏,吃了激素,还有一些钙片,保肝药啥的,具体药名不记得了,跟部分病友一样,也是反反复复的。

因为在内蒙古生活,所以家医院,我爸就到处打听,带我去过包头的、内蒙医科大、医院,基本都跑了个遍,吃药也五花八门,都怀疑医生是不是把我当实验品了。

虽然吃了药紫癜都能控制,但复发真是的烦烦烦烦烦,家人也带我去看过中医,也吃过藏药什么的,药丸,还有天天做什么休养的功夫,那藏医说紫癜是这个毒那个邪,反正听不懂,吃了两个月的药也还是老样子。

你要问我“历经周折”现在紫癜是不是好了?回答:我也不确定

吃了多方的药物,现在还在喝中药,紫癜没起,偶尔有个一两个小红点,不确定是好还是没好。

不知道这样的日子什么时候是个头,虽然现在没吃激素,饮食就辣椒和海鲜没吃,其他正常,另外血尿检查也正常,但真是的很怕哪一个不对劲又开始复发。

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