小安安特发性血小板减少性紫癜记

来源：本站原创
时间：2016-11-28 20:04:12

小安安是年4月23日出生。本来对这个“紫癜”的词一点都不熟悉，但是紫癜这突发状况竟然毫无预兆地闯进了我们的生活，让我们措手不及。

平时的成长

小安安从小就比较少生病，偶尔生一下病也就是感冒发烧，但是也很快就会痊愈。一般感冒发烧都是按照医生开的药遵医嘱来服用，都是什么小儿头孢、止咳糖浆、美林这些常用的药。在成长的过程中，每隔几个月也会流点鼻血，但是很快就可以止住了。后来总结一下，一般都在吃了海鲜（尤其是虾）以后的一两天流鼻血。

发现紫癜

年4月的一段时间，发现小安安的腿和屁股右侧多了很多瘀斑，尤其是右侧的一块是比较大的瘀斑。但是由于孩子平时很调皮，我们一直都以为他是自己碰到造成的。

四月正值是农历三月清明扫墓的季节。我们这里有个习俗，清明扫墓要全家族的成员一起上山去祭拜祖先的，小安安也去了。那天天气很热，小安安和妈妈留在车里，车里开着窗也开着空调，小安在里面睡着了。睡醒了之后也跟着上山，但实际跟太阳直接接触晒到没有超过半个小时。

晚上一家子一起吃饭，小安安也吃了几个河虾，小饼干.....当时，两个小表哥刚好感冒，没有完全痊愈。

年4月20日

也就是扫墓第二天，小安安开始有点感冒的征兆，流鼻水，精神不错，嘱咐他多喝水。

4月21日

凌晨1点，小安安的头顶无名地出了一个大泡泡，颜色是肉色的。小安爸爸以为是碰到导致的，当时也很吃惊，因为洗澡的时候一点都没有发现。后来涂了点药水继续睡觉。

下午5点，小安安流鼻血，哭闹，鼻血止不住，急call安爸爸妈妈回来，回到家时差不多六点多，血还是没有止住，小安安也觉得很恐慌，鼻血染红了奶奶背上衣服，一大片......姐姐的同事（医护人员）建议用冰块敷额头和颈部，用这方法最后止住了（这个真的需要提醒各位家长，其实发生事情父母一定要先镇定，可能本来是小事情的，由于父母的恐慌不镇定，导致小朋友也跟着恐慌，从而使事情更加的复杂难解决）。

前后流鼻血接近一个半小时。抱着孩子匆忙地医院，当时是晚上七点左右。等血常规结果等了很久，别人比我们迟到的都拿结果了。

突然那验血的跟我们说：带孩子过来再验一次，我现在不敢判断，再验一次吧。

然后又扎了一次，又等了接近一个小时，结果出来了，血小板很不正常，是4。赶去看医生，医生说他们有这经验的医生已经下班了，要明天才上班，建议我们去别处看（也幸亏那些医生没有上班，因为我们当时很慌张，不知道如何处理，但是医院，一开始发现板低就输血小板，打丙球，吃激素，最后拖了大半个月到医院确诊为再生障碍性血小板减少，要做骨髓移植。我所说的幸运是我们没有在毫无准备毫无了解的情况下进行了一系列的治疗，并非是针对医护人员的意思）。

医院。在路上不停上网查资料，询问恒星群里面的妈妈看看有没有类似的案例，恒星也在，问了我们一些问题，但是当时事情也很突然，问近期有没有打防疫针，有没有感冒......

医院看了急诊，医生看了看，慢条斯理地跟我们说：你们想住院也没有了，现在什么床位也没有，而且晚上我们没有血液科的医生值班，你这孩子可能是白血病。这些话把我们吓个半死，又说要不你医院看看有没有床位......这医生就这样了事了。

我们又赶医院，在路上询问了相熟的医生，他说白血病不是这样判断的，这个可能性也不是很大，听到这说法心里淡定了一点。

医院已经是晚上十点多了，排队，看医生。医生又开了一张验血常规的，这次血常规结果出来了，血小板的数值为0。短短一个小时内降为0。但是整个过程孩子都没有哭闹，只是觉得有点疲倦。医生说，情况也很危急，医院没有床位，只有一个留观室坐着的位置，你们就在这打丙球吧，先看看情况，初步诊断是特发性血小板减少性紫癜。

4月22日

凌晨开始输了6瓶丙球。小安安头顶上的包早就散去，但是留下了一块深紫深紫到差不多黑色的印记。输丙的过程中，小安的脸上还有身上突然冒出很多小红点，类似出血点的小印.....

一起在同一个留观室的是一个白血病的小女孩，只有6岁，很可怜，她妈妈很淡定，给她戴上了口罩，还盖了被子在那铁的冰凉的椅子上躺着睡觉。我在想这是多么强大的内心，才能表现这样的淡定。

我们都不敢进留观室，在门口安安爸爸找来张凳子，小安安的妈妈抱着小安打丙球。看着可怜的孩子，大家都没有一点心理准备。安安妈看着孩子皙白皙白的脸默默地留着眼泪。就在那人行道上，我们坐了一个晚上。

白天医生说：打了丙球之后6个小时，再验一下血常规看情况，如果涨到20以上，那是保底线，你们就出院吧.....

啊？我们在想，20就出院啊，危险吗？

医生说，没有关系，20以上是保底线，30是安全线，一般的小出血30以上可以自己止住的.....

我们追问着，医院说以下都要住院，你们怎么这么肯定没有危险呢？

医生说，你们留在这更加危险知道吗？这里面有很多白血病、肺病的孩子，空气充满了各种病毒，很容易交叉感染。医院的判断技术比较先进点，跟医院不一样，叫你回去就回去吧，20以上就可以了，回去好好观察，丙球的药力最少可以维持一个月的，回去不要磕碰，好好保护不要出血就行.......

也是非常感谢这医生的，他不是盲目地用药，也不会强制地留下住院。

中午再验了一次，板涨到了29，于是回家了。

小安安回到家已经下午5点多，血点在打完丙球之后逐渐消失了。正想歇一歇打瞌睡的时候，小安又有点鼻出血了，而且安妈抱着她摇了他几下喊了几声才答应一下，看样子精神恍惚，没精打采的.....

于是又马上抱着医院，医生检查了一下，还是赶我们走，叫我们不要留在那。我们不敢回去了，医生就建议，如果这样你们在附近租房子住上一晚观察一下吧，如果有什么情况再过来。

可能是小安安被折腾了两天，太累了，所以才会恍惚。一整个晚上都没有什么情况，我们第二天回家了。医院的，回到家特别高兴。

后来上网跟恒星的妈妈交流，真的感谢佛山的一个妈妈，她建议我去恒星的紫癜群，在那里碰到了很多类似的案例，让我们感到不再孤单，大家也在不停地学习当中。

现在小安安的情况挺好的，在恒星紫癜群的指导下，避开了可能会引起不良反应的食物，正在努力的自愈当中。

8月4日检查小板81。查板之后，感觉安心好多。然后各种饼干、雪糕、蛋糕、汉堡包都给孩子吃，水果却很少。平时观察没什么淤血，也没见流鼻血。

年8月4日

9月6日查板43。坏了，后悔了，知道任性了。医院检查，骨穿也做了，医生说没啥大问题，开了红衣糖浆，然后回家了。糖浆喝了两天，流鼻血的速度比之前都猛（用药后症状严重），心里害怕，还好止住了。糖浆从此停了，之后橙子榨汁，有时候两个，有时候1个，各类禁的都戒了，平时就青菜、面、白米饭，每天喝橙汁，水也不少。

年9月6日

9月30日查板，继续控制饮食，但是会给少量猪肉吃，橙子估计是吃腻了，现在看她心情，不强迫，水还是每天提醒她自己多喝。

年9月30日

10月20日左右小安安感冒了，流青鼻涕，偶尔咳，继续给水，现在还有点鼻涕，就等他自愈了。

年11月4日

年11月4日，查板，安安自愈成功了！

事后感悟

紫癜的发病原因，医院并没有一个定论，但是加入恒星紫癜群后，通过学习看大家真实的记录，才明白免疫性疾病是药物所致，很多都是感冒发烧用药之后出现症状，也有疫苗反应发现得了紫癜，但是都可以自愈。既然是药物伤害，那再用药治疗，是治不好的。只有等待免疫系统恢复工作，才能真正地升板。

医生很多时候会说，血小板低很危险，一般医生会认为容易出现颅内出血或者内脏出血，会在板低的情况下强制住院观察。但是事实上很多孩子板到个位也没有出血，这个病本来就是重症状轻板值，所以大家不要慌乱，多观察，注意按正确的方法护理忌口，补充VC，可以缓解症状。

因为自己对自愈理解的不深刻，孩子咳嗽症状发生时，又一次选择了用药，结果导致孩子症状加重，流血不止，后来又是严格护理才得以缓解，再一次证明了药物的可怕。希望各位家长能好好学习自愈知识，吸取教训，千万不要再让孩子遭受药物伤害。